Ressources
I. Informations générales
- Épidémiologie et prévalence
Les troubles du neuro-développement touchent 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute Autorité de santé.
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.
- Prévalence des différents TND : en constante augmentation ;
- TSA : 1 % en population générale ;
- TDAH : 5% des enfants et adolescents, 2,5% des adultes ;
- Dyslexie : 5 à 17% des enfants en âge d’être scolarisés ;
- Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé dyspraxie) : jusqu’à 6% en population générale ;
- Déficience intellectuelle : environ 1% en population générale.
Pour en savoir plus : « Mieux connaître la prévalence des troubles du spectre de l’ autisme (TSA), mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, un défi pour notre politique publique » par Claire Compagnon, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 10 mars 2020 n° 6-7
En 2024, le département de l’Essonne compte 1 331 827 habitants (soit 1,94% des 68,52 millions de français) selon les données disponibles. Ce qui resprésente pour l’autisme seulement:
- 100000 jeunes autistes de moins de 20 ans en France => 1460 jeunes autistes de moins de 20 ans en Essonne
- 600000 adultes autistes en France => 8760 adultes autistes en Essonne
- Autres
Grande Cause Régionale 2022 : L’Île-de-France a désigné l’autisme comme Grande Cause Régionale en 2022, renforçant ainsi les actions de sensibilisation et de soutien aux personnes concernées.
Stratégie régionale : L’agence régionale de Santé (ARS) Île-de-France met en œuvre la stratégie nationale pour l’autisme, visant à améliorer le repérage, le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes.
Autisme en Île-de-France : Cette association gère 10 établissements et 3 services, accompagnant près de 450 personnes de 18 mois à 63 ans sur tout le spectre autistique.
Autisme Info Service : Propose des informations actualisées sur les chiffres et statistiques liés à l’autisme en France.
II – Nouveau formulaire pour le dossier MDPH
Dans le cadre de votre dossier MDPH, il existe un questionnaire complémentaire spécifiquement conçu pour les personnes dont le handicap est lié à des troubles neuro-développementaux, dont le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Ce document vient s’ajouter au formulaire MDPH classique et au certificat médical, sans les remplacer.
Son objectif est simple : permettre de décrire concrètement ce que le TSA implique dans la vie de tous les jours, ce que les cases d’un formulaire standard ne permettent pas d’exprimer. Le questionnaire se compose de deux volets : l’un médical, rempli par le médecin ou le spécialiste suivi, et l’autre consacré aux retentissements dans la vie quotidienne, rempli par la personne concernée, ses parents ou ses aidants. Ce second volet aborde des domaines essentiels pour les personnes autistes : la communication, la gestion des émotions, les interactions sociales, la fatigabilité, les difficultés d’organisation et l’autonomie au quotidien. Une échelle permet d’évaluer le niveau d’impact dans chaque domaine, et des espaces de commentaires invitent à donner des exemples concrets.
Le formulaire n’est pas un test et n’est pas noté : c’est avant tout un outil de dialogue avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il n’est pas obligatoire, mais il est fortement recommandé, car il offre la possibilité de rendre visibles les difficultés souvent invisibles liées à l’autisme. Bien rempli, en s’appuyant sur la réalité quotidienne — y compris les jours difficiles — il peut contribuer à mieux étayer une demande d’AESH, de PCH aide humaine, ou d’autres aménagements.
Vous pouvez le télécharger ici.
L’article suivant vous donne des pistes pour le remplir.
III – Guide du parent aidant (par la CAF)
A télécharger ici:
Pour chaque cas:
- L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- La prestation de compensation du handicap (PCH)
- L’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
- L’aide et l’accompagnement à domicile (AAD)
– C’est quoi ?
– Pour qui ?
– Durée et montant
– Démarches
IV – Ma Boussole Aidants
https://maboussoleaidants.fr/ – Ma Boussole Aidants vous aide à comprendre les démarches et les acteurs à mobiliser pour vivre mieux votre rôle d’aidant et accompagner votre proche dans les meilleures conditions. Par exemple:
V – HandiConsult
Le dispositif HandiConsult propose une offre de soins adaptée et diversifiée :
- médecine générale et soins infirmiers
- conciliation médicamenteuse
- consultations en gynécologie et en cardiologie
- soins bucco-dentaires
- consultations spécialisées (plaies complexes et cicatrisation)
- consultations de confort, incluant des actes techniques sous MEOPA (gaz relaxant) afin de réduire l’anxiété et la douleur lors des soins
Retrouvez toutes les infos sur leur site ici: https://www.fondation-amisdelatelier.org/nos-actualites/handiconsult-91-un-nouvel-acces-aux-soins-dans-le-91
La plaquette: https://asso-detours91.fr/wp-content/uploads/2026/08/flyershandiconsult.pdf
VI – La bibliothèque sonore
La Bibliothèque Sonore d’Orsay, Rives de l’Yvette, Qu’est-ce ?
C’est un lieu de convivialité, d’accueil et de service; c’est là où se retrouvent celles et ceux qui enregistrent les livres, accueillent, conseillent les utilisateurs. Nos bénévoles y préparent et envoient par la poste les livres enregistrés aux personnes ne pouvant se déplacer. La Bibliothèque Sonore d’Orsay c’est une équipe motivée et disponible, toujours à la recherche de nouveaux moyens afin de mieux faire connaître ce service citoyen, améliorer la solidarité avec les aveugles et les handicapés visuels et en relation avec les enseignants des établissements scolaires, et les documentalistes, offrir une aide aux élèves en difficulté «dys» en prenant en charge l’enregistrement des livres scolaires. C’est aussi participer, avec d’autres associations, aux journées de sensibilisation au handicap au sein des établissements scolaires.
La Bibliothèque Sonore d’Orsay, son origine: L’Association des Donneurs de Voix, créée en 1972 par des membres du Lions Club sous l’impulsion d’un médecin ophtalmologiste Charles Wannebroucq, gère à présent 114 Bibliothèques Sonores sur le territoire métropolitain. L’Association fut reconnue d’Utilité Publique en 1977. Les animateurs des Bibliothèques Sonores sont tous bénévoles. Les enregistrements des ouvrages proposés sont effectués avec l’accord des éditeurs. Les livres enregistrés sont envoyés gratuitement, en franchise postale, aux personnes ne pouvant se déplacer, quel que soit leur lieu de résidence; les retours sont également gratuits.
Plus d’infos ici: https://bibliothequesonoreorsay.fr/ et ici: https://www.lesbibliothequessonores.org/index.php
VII – Le SESSAD Evaluation « Les Rives de l’Orge »
Le SESSAD Évaluation (Saint-Michel-sur-Orge) accompagne un public âgé de 0 à 25 ans présentant un TSA/TND.
Le service réalise exclusivement des évaluations fonctionnelles, notamment :
- des évaluations éducatives ;
- des évaluations psychométriques ;
- des bilans sensoriels ;
- des bilans psychomoteurs.
Ces évaluations se déroulent sur une période de six mois, renouvelable une fois si nécessaire.
Le flyer à télécharger: ici
VIII – Handi-nage
Proposé par la Piscine municipale des Ulis depuis plusieurs années, dans le cadre de l’école de natation. Cela s’adresse plutôt aux enfants avec handicap mental car l’enfant doit pouvoir se rendre seul aux toilettes.
Sur inscription à la piscine, renseignements au 01 69 07 45 96
Pour les enfants de 8 à 14 ans, le mercredi de 14h à 14h45. Séance d’essai le mercredi 23 septembre à 14h.