Message d’Aurélie Grillet :
J’organise une marche au profit de l’AFSR, Association Française du Syndrome de Rett, le 19 avril 2026 à Gif-sur-Yvette. Cette association, reconnue d’utilité publique, a été créée en 1988 autour d’une cause commune : la maladie de leurs enfants.
Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale rare et sévère, causée par une mutation affectant un gène sur le chromosome X. Elle touche donc en grande majorité les filles, provoquant un handicap mental et des atteintes motrices sévères. La maladie apparaît le plus souvent entre le 6ème et le 24ème mois de l’enfant, après un développement normal durant les premiers mois de la vie. C’est la première cause de polyhandicap chez les filles, avec 40 à 50 nouveaux cas chaque année en France, 9000 dans le monde, soit 1 naissance sur 10 000 à 15 000.
Concrètement, la marche (une boucle) aura lieu le dimanche 19 avril 2026 au parc de la mairie de Gif. Il y aura un stand ou le public sera accueilli par des bénévoles, dont certains de l’AFSR. Des gâteaux seront en vente pour se restaurer, et pour ceux qui le souhaitent, des articles de la boutique seront en vente. Les départs sont libres entre 9h et 12h, les personnes seront autonomes sur le parcours qui sera balisé. Clément et un copain feront des rondes à vélo pour vérifier que personne ne s’est perdu ! L’objectif est de recueillir des fonds qui seront totalement reversés à la recherche sur le syndrome de Rett, via l’AFSR. Pour aller plus loin : https://afsr.fr/ ; https://afsr.fr/marche-gif-sur-yvette/
Merci de votre participation
Clément et Aurélie Grillet
